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生而不凡 拥抱罕见 瓷爱服务队开展罕见病知识路演活动

时间:2019-09-05 09:18:20  来源:  作者:  字号: T   T

 

  罕见病群体需要我们的关注。因为关注度的不足,罕见病群体的的教育、生存、社保等现状不容乐观。为普及罕见病相关知识,帮助罕见病群体提高生活状况,提高罕见病群体幸福指数,瓷爱志愿服务队于7月5日-7日于青岛市区、黄岛两地开展“罕见病知识科普”路演活动。

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  志愿者在给路人讲解罕见病知识

  7月5日早,瓷爱志愿服务队兵分两队,到达青岛栈桥沿线地区和五四广场附近进行“罕见病知识科普”路演活动。此次活动主要通过资料发放以及一对一讲解的形式展开;7.6日服务队队员挂起横幅,支起桌子,以固定摊位的方式进行宣讲,吸引了大量市民。两队成员还分别准备了讲演词,讲解内容生动有趣,把关于罕见病的知识传递给了社会公众。

  推动社会对罕见病群体的关注是中国石油大学(华东)瓷爱志愿服务队一直在做的事,传递正能量,架起社会力量与罕见病群体之间的帮扶桥梁,为罕见病人更幸福、更有尊严的生活而助力。

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  志愿者在给路人讲解罕见病知识

  本次活动延续往年在宣传力度上的不足,今年我们特地制作了较为精美的海报,以简洁生动的语句给大家介绍了三种罕见病。分别是:“瓷娃娃病”、“小胖威利综合征”、“渐冻人症”。相对于往年,本次路演活动也采用了固定摊位的宣传方式,既减轻了队员的任务量,也跟完善了活动效果。今年我们也扩大了活动范围,并配套相应问卷来获得反馈结果,三日内,实践队员于青岛发放近500份宣传海报,同时回收将近400份调查问卷。

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  志愿者制作的宣传海报

  就现状而言,罕见病群体患者的权益还是属于难以得到保障的范围。因为身体比他人脆弱,从而享受不了和普通人一样的权益。但他们无错之有,命运虽造化弄人,我们却可以帮助他们。我们可以与他们一起携手去改变命运,去倾诉、去抗争、去勇敢无畏地生活。

 
 
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