罕见病群体需要我们的关注。因为关注度的不足，罕见病群体的的教育、生存、社保等现状不容乐观。为普及罕见病相关知识，帮助罕见病群体提高生活状况，提高罕见病群体幸福指数，瓷爱志愿服务队于7月5日-7日于青岛市区、黄岛两地开展“罕见病知识科普”路演活动。
志愿者在给路人讲解罕见病知识
7月5日早，瓷爱志愿服务队兵分两队，到达青岛栈桥沿线地区和五四广场附近进行“罕见病知识科普”路演活动。此次活动主要通过资料发放以及一对一讲解的形式展开;7.6日服务队队员挂起横幅，支起桌子，以固定摊位的方式进行宣讲，吸引了大量市民。两队成员还分别准备了讲演词，讲解内容生动有趣，把关于罕见病的知识传递给了社会公众。
推动社会对罕见病群体的关注是中国石油大学(华东)瓷爱志愿服务队一直在做的事，传递正能量，架起社会力量与罕见病群体之间的帮扶桥梁，为罕见病人更幸福、更有尊严的生活而助力。
志愿者在给路人讲解罕见病知识
本次活动延续往年在宣传力度上的不足，今年我们特地制作了较为精美的海报，以简洁生动的语句给大家介绍了三种罕见病。分别是：“瓷娃娃病”、“小胖威利综合征”、“渐冻人症”。相对于往年，本次路演活动也采用了固定摊位的宣传方式，既减轻了队员的任务量，也跟完善了活动效果。今年我们也扩大了活动范围，并配套相应问卷来获得反馈结果，三日内，实践队员于青岛发放近500份宣传海报，同时回收将近400份调查问卷。
志愿者制作的宣传海报
就现状而言，罕见病群体患者的权益还是属于难以得到保障的范围。因为身体比他人脆弱，从而享受不了和普通人一样的权益。但他们无错之有，命运虽造化弄人，我们却可以帮助他们。我们可以与他们一起携手去改变命运，去倾诉、去抗争、去勇敢无畏地生活。
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